ACCOMPAGNER UN PROCHE

La nuit durant, je l'ai veillée, lui parlant comme si elle m'entendait

"Quelques années ont passées, mais le souvenir de ce moment reste gravé en mon cœur. Appelé par ma famille à me rendre à l'hôpital près de ma maman qui venait de plonger dans un coma, j'ai pu l'assister lors de sa dernière nuit. Je ne savais si elle sortirait de ce coma. Les médecins ne se prononçaient pas. Aussi, j'ai gardé longtemps l'espérance de la voir ouvrir les yeux et me parler comme avant. La nuit durant, je l'ai veillée, lui parlant comme si elle m'entendait et priait pour elle et avec elle. D'une caresse à une autre, une parole, des mots. Je ne sais pas s'il elle m'entendait, mais je suis sûr qu'elle sentait ma présence, une présence si importante quand on ne sait pas l'avenir… Au début de cette nuit, je n'avais qu'une idée en tête : sa guérison. Mais les minutes si longues et les avis des médecins s'alarmant me faisaient prendre conscience de la gravité de la situation. Après de longues heures et impuissant devant son état de santé, je commençais à accepter la possibilité de son départ. C'est ainsi que j'ai pu lui dire que j'acceptais cette possibilité. La nuit fut longue et mon attention se relâchât. Quand je vis poindre le jour, je me suis tourné vers la fenêtre pour regarder la clarté de ce nouveau jour ; l'aube : signe de renaissance après la nuit, signe peut-être d'une guérison après le coma et pourtant elle profitât de cet instant où je n'avais plus mon regard sur elle pour nous quitter. Les appareils de surveillance cardiaque émettaient un son lugubre et unique, un son qui vous reste dans la tête et cela jusqu'à ce jour. Etait-ce par pudeur qu'elle m'a laissé m'éloigner pour quitter cette vie ? On peut en dire tout ce que l'on veut mais à travers cet état comateux, je pense qu'elle était encore bien présente. La vie est plus forte que ce que nous pouvons voir… L'amour de mes parents et pour mes parents ne me quittera pas."

Il me fallait tout ce temps pour être guérie de son manque d’amour

Je me suis occupée de ma maman et de ma tante après qu’elles aient eu un accident, étant déjà toutes deux atteintes de la maladie d’Alzheimer ! Les gens ne voulaient pas venir revoir ma maman et voulaient garder d’elle « une belle image » ! Ils disaient : « il vaudrait bien mieux qu’elle meure ! » … Ils ne savaient pas ! Elle a ainsi duré 14 ans, se dégradant progressivement, jusqu’à être complètement grabataire, perdant totalement le langage, n’ayant plus aucune réaction… A aucun moment, je n’ai souhaité sa mort anticipée !...

J’avais environ 45 ans. Avant sa perte de mémoire, elle m’avait avoué que j’avais failli mourir à l’âge de 3 mois, de déshydratation, faisant moins que mon poids de naissance, et qu’elle me laissait mourir, que j’avais eu la vie sauve grâce à l’intervention d’un voisin qui l’avait obligé à voir un médecin ! Elle avait même ajouté qu’elle lui en avait voulu d’être intervenue pour me sauver !

Et puis, voilà qu’après son accident, je suis revenue pour m’occuper d’elle, qu’elle est devenue comme un bébé ! Dégradée, mais avec encore un peu de langage, elle me dit un jour : « c’est bien nous deux maintenant, avant, ce n’était pas bien, il faut que ça reste comme ça ! Tu sais, ce n’était pas de ma faute : je n’arrivais pas à t’aimer ! »

C’est ainsi que j’ai donné à ma maman l’amour qu’elle n’avait pas pu me donner ! Devenue ma maman bébé, elle m’a touchée : je l’ai aimé ainsi ! Il me fallait tout ce temps pour être guérie de son manque d’amour. Au bout de ces 14 ans, qui paraissaient si longs aux gens qui ne comprenaient pas, j’ai pu dire enfin : « Maman, tu peux partir en paix ! »… car moi, j’étais en paix, enfin guérie de cette si grande blessure !

Laissée isolée, elle aurait connu la fin de vie misérable

Peu de temps après la mort de notre père, maman a fait un accident vasculaire cérébral. Hospitalisée, elle est restée entre la vie et la mort pendant une quinzaine de jours. Grâce à une équipe médicale très compétente, elle a été ramenée à la vie, mais avec de lourdes séquelles : hémiplégie et aphasie. Nous avons dû la placer en urgence dans un établissement acceptant des personnes lourdement dépendantes. A l'expérience, cette maison souffrait d'un manque criant de personnel et la direction prônait une «pédagogie» pour la rééducation des personnes âgées handicapées pour le moins contestable : cela revenait à les laisser se «débrouiller» seules, ce qui permettait de réaliser par ailleurs des économies substantielles. Laissée isolée, elle aurait connu la fin de vie misérable, que d'aucuns auraient qualifiée « d'indigne », que connaissait bien des personnes laissées à l'abandon dans cette maison. Heureusement, maman avait mis au monde de nombreux enfants et nous avons pu nous organiser pour lui assurer une longue visite quotidienne. Nous avons alors constaté qu'elle a pu non seulement conserver une vie personnelle acceptable, mais encore manifester jusqu'au bout à chacun d'entre nous, et de façon très personnelle, tout son intérêt et toute sa tendresse. Elle est morte paisiblement en tenant les mains de deux de ses filles.

Je ne pourrais pas me regarder dans la glace si je ne le faisais pas

J’ai une tantine qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle n’a personne d’autre que moi, alors je m’en occupe.  J’ai été très démunie devant sa maladie. Au début les médecins ne savaient pas ce qu’elle avait, parce qu’ils ne connaissent pas très bien cette maladie, c’est un neurologue qu’il faut aller voir. Elle ne sait plus ce qu’elle fait, elle est complètement déboussolée et a des crises d’angoisse ; elle demande plus d’attention qu’un enfant : il faut la laver, lui dire de manger, s’occuper de ses problèmes d’incontinence et elle ne réagit même pas.  Il lui faut une aide permanente. Pour s’en occuper, c’est d’abord un véritable problème financier, j’ai dû placer son argent. Il faut compter environ 3000 euros par mois pour payer l’aide qui s’en occupe, le matériel médical nécessaire ou la maison de retraite. Qu’est-ce qui m’encourage à continuer de m’en occuper alors que je n’en peux plus ? D’abord j’ai le sens du devoir et je ne pourrais pas me regarder dans la glace si je ne le faisais pas. Et puis, je l’aime, j’ai passé beaucoup de vacances avec elle et quand mes parents ont divorcé elle s’est beaucoup occupée de moi, elle m’a gâtée et aimée. »