Mon beau-père a refusé une ultime opération

« J’ai été choquée par l’attitude du chirurgien (orthopédique) du service où mon beau-père a été hospitalisé pendant trois semaines dans un hôpital parisien.
Pourquoi ? 1/ Parce qu’il ne voulait pas entendre que mon beau-père refuse de se faire opérer : il n’avait en tête que sa vision d’une intervention chirurgicale et ne nous parlait qu’en termes de disponibilité du bloc opératoire pour tel ou tel jour.  2/ Parce qu’il ne voulait pas prendre en compte un fait objectif : son âge, 92 ans. 3/ Parce qu’il s’est rendu « invisible » à partir du moment où mon beau-père , lui a définitivement répondu « non » pour une opération. 4/ Parce qu’il s’est autorisé à me pronostiquer les conséquences de ce refus d’opération, pour sa fin de vie, dans des termes crus et dégradants (au sujet de ses futurs escarres et de son incontinence).
Je témoigne aussi de la présence réconfortante de plusieurs infirmières qui ont su d’une part respecter la décision de mon beau-père sans jamais manquer d’attention à son égard et d’autre part qui ont su très adroitement me conseiller de prendre un deuxième avis. »
Mon beau-père est sorti de l’hôpital environ trois semaines avant son décès et a rejoint sa maison de retraite où le personnel l’a accompagné dignement en  soulageant ses douleurs tout en lui permettant de nous quitter sans aucun acharnement. Tel était son désir et sa liberté, me semble-t-il, la plus fondamentale. En vous remerciant pour votre travail et en espérant que cette modeste expérience évitera à des patients, seuls, démunis affectivement ou intellectuellement d’être protégés pour que leur liberté reste intacte dans des moments où la personne humaine est extrêmement fragilisée et donc vulnérable.

Inhumain de la laisser vivre pour rien dans ces conditions ?

Je suis une jeune infirmière, ayant fait le choix de me former plus particulièrement aux soins palliatifs. J’ai de nombreuses expériences d’accompagnement de personnes en fin de vie, mais je repense à cette dame âgée qui est venue dans ce service de gériatrie où je travaillais, pour y passer les quelques mois qui lui restaient à vivre.
Elle avait 76 ans, était au dire de ses enfants et de ses connaissances d’une extrême gentillesse et très affectueuse, toujours attentive à notre présence et le sourire aux lèvres. Elle était effectivement très douce.
Elle avait dû être placée en institution à cause de sa maladie d’Alzeihmer perdant progressivement son autonomie. Peu à peu elle ne réussissait plus à marcher, et perdait dans le même temps le réflexe de déglutition. A la demande de la famille et en concertation avec les médecins, son incapacité à se nourrir avait nécessité la pose d’une sonde pour lui apporter nourriture et boisson. Elle vécu comme cela pendant plusieurs mois. Mais de manière subite elle se dégrada au point qu’il fallût lui retirer sa sonde et la laisser souvent allongée car elle fatiguait très vite.
Elle recevait régulièrement la visite de ses enfants qui y étaient manifestement très attachés. Elle avait gardé son visage souriant et remplit de tendresse.
Nous étions tous conscients qu’elle vivait ses derniers jours ; elle restait calme et souriante. Le comportement de ses trois fils changeait de jour en jour, de plus en plus distants et silencieux, ils ne parvenaient plus à l’approcher ni à lui parler, et nous évitaient ; sa fin de vie durait, péniblement… ;  jusqu’à ce jour où, tous les trois sont entrés dans le service directement vers moi, me demandant d’abréger ses jours « en lui donnant un médicament », me disant « que nous étions inhumains de la laisser vivre pour rien dans ces conditions… ».
Spontanément je leur ai demandé de me suivre, sans dire un mot ; nous nous dirigions vers la chambre… à chaque pas que je faisais, je me demandais comment j’allais faire pour leur faire comprendre ! Je les sentais rouges de colère, derrière moi ! Arrivée à la chambre au bout du couloir, je ne dis pas un mot et je franchis le seuil de la porte. Ils restèrent là sans entrer… courageusement je décidais de continuer et m’approcha alors de la dame et lui parla « Me…, je suis l’infirmière ; je suis venue vous voir accompagnée de vos trois fils qui ont très envie de vous voir… ils sont là à la porte mais ils souffrent tellement de vous voir ainsi qu’ils n’osent vous approcher.. ». Je caressais les cheveux de la dame et continuais ; je savais qu’ils me regardaient et écoutaient. « Me …, vos fils sont très attachés à vous et vous aiment beaucoup, autant que vous les aimez, et je crois qu’ils aimeraient vous le dire… ». Je me suis alors retournée vers les fils, les ai invités à s’approcher par un signe de la main. Tous trois approchèrent timidement, les larmes commençaient à couler de leurs yeux. Je continuais à m’adresser à leur maman ainsi : « Me…, je vois bien par votre regard que vous êtes heureuse qu’ils soient là… », elle les regardaient un par un.  Je continuais de caresser ses cheveux et invita le plus prêt du lit à s’asseoir sur le bord du lit. Je lui pris alors la main en le regardant, j’étais émue !, et la posa sur celle de sa maman. Il éclata en sanglots. J’ai invité les deux frères à venir le réconforter et s’approcher de leur maman. Puis je leur ai confié leur maman ; et à la maman leurs fils et me suis retirée doucement de la chambre.
Une heure après ils sont venus me voir, le premier me prit dans ses bras et pleura ; s’excusant et me remerciant. Les autres me remercièrent aussi. Leur maman est morte le lendemain. Leur dernière parole a été « nous avons vécu un très beau moment avec notre mère à ses dernières heures, merci de nous avoir permis de le faire. »

Il faut informer sur les soins anti douleurs

J’ai perdu une amie de 30 ans d’une leucémie, il y a deux ans. Elle souffrait beaucoup : maux de tête, problèmes gastriques, convulsions… conséquences de la chimio. Je me suis longtemps demandé pourquoi sa souffrance n’était pas prise en charge alors que j’avais entendu dire que la médecine actuelle pouvait prendre en charge la douleur et qu’il n’était pas normal de laisser les patients souffrir. J’en voulais beaucoup à la médecine. Un jour, cette amie m’a dit, un peu culpabilisée, qu’elle était maintenant sous morphine. Cela lui faisait peur. Merci à l’Alliance qui m’a aidée à l’accompagner en m’aidant à écouter et à surmonter ses peurs. Grâces aux informations données par votre expert médical, j’ai pu la rassurer, lui dire qu’on savait aujourd’hui bien doser cette substance et qu’il fallait qu’elle accueille ce soin comme une libération. Cela l’a réconfortée. Elle avait peur que l’on provoque sa mort. Merci d’être là pour conseiller et nous aider à surmonter nos peurs.

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