Une situation à laquelle nous sommes rarement préparés

Face à la souffrance, à la dépendance et à la mort nous éprouvons souvent une angoisse profonde. Elle s’exprime pour nous-mêmes oui pour ceux qui nous devons accompagner ou soigner. La situation est-elle supportable ? Fait-on ce qu’il faut ? Les soins prodigués respectent-ils la personne qui souffre ? Que pourra-t-on faire demain, si les choses s’aggravent ? Quel sens peut avoir une vie souffrante, particulièrement quand la conscience de la personne semble s’évaporer petit à petit ?

Des étapes à vivre au jour le jour

Face à la découverte de la maladie ou à la perspective de la mort, les sentiments exprimés sont multiples : sidération, déni, colère, révolte, impuissance, dépression, abandon… Ils s’expriment par étapes successives selon chaque personne, et cela n’a rien d’automatique. Chacun tentera de s’adapter à ces sentiments au jour le jour. Accompagner une personne, c’est se rendre présent à ce qu’elle ressent aujourd’hui. Il est parfois néfaste de trop imaginer ou craindre l’avenir. La sagesse populaire enseigne qu’ «à chaque jour suffit sa peine». La valeur de vivre au présent est même parfois une belle redécouverte autour d’une personne dont les jours sont comptés.

Un sentiment d'impuissance

Confronté à la souffrance morale d’autrui confronté à la perspective de sa mort, on se sent impuissant. Les proches imaginent la séparation. Les soignants sont forcés d’admettre «l’échec de la médecine». C’est d’autant plus difficile qu’on vit de plus en plus vieux en bonne santé : la médecine «fait des miracles» mais on continue de mourir.

Faut-il dire la vérité ?

Trop souvent la peur de regarder les choses en face, ou le désir de protéger ceux qu’on aime ou qu’on soigne, provoque une situation de non-dit, où chacun dissimule à l’autre (conjoint, parent, enfant, frère ou sœur) sa perception de la gravité, au point que les relations peuvent être faussées. Faciliter l’émergence de la vérité, sans brusquer les choses est difficile. Pourtant, la vérité est une clé de la relation authentique : cela lui ouvre la liberté de dire à ceux qu’on aime les choses importantes qu’on désire partager, offrir et recevoir avant de la mort.

Entre acharnement et euthanasie, l'accompagnement

Beaucoup de personne ont peur de l’acharnement thérapeutique. Bardé de tuyaux, en état de semi-conscience ou d’inconscience, la personne malade fait mal à voir. On s’interroge sur la nécessité de toutes ces machines qui sont parfois un obstacle à la communication. L’alimentation artificielle est également source d’interrogations. Une forme d’agressivité peut alors se retourner contre les soignants. Ils deviennent des bouc-émissaires. Bien souvent, ils se sentent eux-mêmes en échec. Ils peuvent ressentir un malaise à propos de leurs pratiques trop techniques surtout si elles sont incapables de guérir et du manque de temps pour accompagner.

Certaines personnes croient que la seule solution pour éviter des soins disproportionnés, c’est de recourir à l’euthanasie. En réalité il y a un espace entre ces deux extrêmes : c’est l’accompagnement de la personne jusqu’au terme naturel de sa vie. L’euthanasie est une issue, toujours violente, parce qu’expression d’une toute puissance de l’homme sur l’homme. Au contraire, des soins palliatifs qui luttent contre la douleur physique et la souffrance morale en refusant les traitements inutiles ou disproportionnés (acharnement thérapeutique). Grâce à eux, les soins à la personne (nutrition, hydratation, toilette, hygiène, soins «de confort») ne sont pas abandonnés.

Deux confusions à propos de la définition de l’euthanasie.

D’abord, certains pensent que relève de l’euthanasie le fait d’arrêter un traitement devenu inutile, de s’abstenir de tenter une thérapeutique disproportionnée (ses avantages paraissant inférieurs à ses inconvénients), ou d’accepter le choix (éclairé) d’un patient de ne pas entreprendre un traitement qu’il ne veut pas assumer. Tout cela est pourtant parfaitement légitime et ne constitue pas une euthanasie.

Ensuite, on imagine souvent que la pratique de l’euthanasie se résumerait à la prise d’un produit létal (par ingestion, perfusion ou piqure). On sait moins qu’il y a des euthanasies délibérées par abstention ou abandon de soins vitaux (laisserait-t-on mourir sans rien faire un accidenté sur le bord de la route ?). Active ou passive, les deux modalités d’euthanasie procèdent d’une même intention et ont la même conséquence : mettre fin aux jours d’une personne, de façon artificielle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de la vie sont des droits pour les malades

Mais il reste beaucoup à faire pour les systématiser (soit dans des unités dédiées, soit avec l’aide d’équipe mobiles, à l’hôpital ou à domicile, soit au cœur des services de l’hôpital). Ces soins permettent de ne pas abandonner les personnes pour lesquelles il n’y a plus d’espoir de guérison, mais des jours ou des mois à vivre pleinement, en étant le plus possible soulagé des douleurs physique, et aussi où les souffrances morales sont prises en compte : les soignants, les familles et amis – et des bénévoles formés – assurent une présence attentive auprès de la personne malade et privilégient son bien-être physique, psychologique et relationnel, voire spirituel. Les proches de la personne en fin de vie y trouvent également l’occasion de vivre pleinement des moments difficiles mais précieux qui les aideront après la séparation à ressentir un sentiment d’accomplissement malgré la peine.

La tentation euthanasique pour un proche ou un patient

Qu’elles soient de la famille ou membre de l’équipe médicale, les personnes entourant un patient en fin de vie ou lourdement dépendant peuvent être démoralisées, épuisées, à bout de forces. Il est important qu’elles puissent tout exprimer, y compris leurs lassitudes face à une situation qui leur parait interminable. Que la mort d’autrui soit parfois espérée comme un soulagement est naturel. Et il sera d’autant plus facile d’exprimer en équipe (ou en famille) cette impatience, qu’on s’interdit d’administrer cette mort.

Il y a – rarement – des demandes de mort émanant des patients eux-mêmes

Dire que l’expression d’une demande d’euthanasie par une personne malade ou dépendante est un appel au secours, ça ne suffit pas. Car il faut comprendre cet appel et y répondre par un changement d’attitude. Même si ces demandes sont rares, ce qu’elles révèlent doit être pris en compte : peur de l’aggravation, impression que l’on ne sera pas assez fort pour l’endurer, sentiment d’indignité, parfois renvoyée par le regard des proches ou des soignants, culpabilité d’être encore là, de peser sur ses proches, sur les soignants, impatience d’être délivré des contraintes de la fin de vie, désir réel que survienne la mort, avec, parois le sentiment d’un accomplissement paisible de la vie. Reformuler la demande peut aider la personne à préciser ce qu’elle ressent, et à dépasser l’expression, parfois «provocatrice» (au sens de provoquant une prise de conscience, appelant une réponse, un soutien) de la demande de mort. On peut d’autant plus accueillir voire cautionner le «désir» exprimé, qu’on s’interdira de le traduire en acte.

Comment reconnaitre que la dignité humaine demeure intacte malgré l’effondrement de la santé ?

La mort prochaine d’un proche secoue l’idée qu’on se fait de la vie : il peut être difficile d’accorder du prix à des moments qu’on pense ne pas vouloir, ni pouvoir endurer personnellement. On se projette dans la situation ou on laisse remonter en sa mémoire des expériences d’agonies difficiles ou mal accompagnées. Parfois on a l’impression que l’image ou les capacités «abîmées» de la personne en fin de vie sont comme une insulte à ce qu’elle a été, à sa «vraie» personnalité. «Ce n’est plus lui.» Dans sa vie mourante on ne reconnait plus la vie d’avant qui dont le souvenir semble progressivement s’effacer devant l’intensité dramatique de ce que la personne est devenue. C’est là qu’on peut encourager un «changement de regard» qui donne une valeur, non plus aux apparences, mais à ce qui est caché au plus profond, et qui, souvent, trouve en ces moments à s’exprimer magnifiquement. Comment reconnaitre que la dignité humaine demeure intacte malgré l’effondrement de la santé ? Les mourants démontrent des capacités extraordinaires à vivre des relations intenses, fortes et souvent étonnement paisibles, en peu de mots ou de gestes – voire sans mots ni gestes - même après avoir traversé des temps plus difficiles. Ce qui peut s’échanger alors, on découvre a posteriori que c’aurait été un vol de l’empêcher, au non de la compassion.

Après la mort d’un proche, les rites de deuils sont essentiels pour ceux qui restent

Une présence auprès du corps (à la manière des veillées funèbres d’autrefois) doit être encouragée, même chez les enfants trop souvent privés des signes matériels de la mort. On veut les en protéger sans se rendre compte qu’on risque de les empêcher de prendre conscience de la mort, avec certitude. L’incertitude et le non-dit – voire le déni – provoquent des angoisses beaucoup plus fortes que la mise en présence du corps d’un mort, sur lequel on peut librement exprimer par des gestes, des larmes, des paroles ou une méditation silencieuse, sa tendresse et son adieu. De même nous encourageons les personnes endeuillées à prendre le temps de faire mémoire de celui qui s’en est allé : en en parlant avec ceux qui l’ont connu et aimé, en découvrant en cette occasion que sa vie était plus riche que ce qu’on en savait, en écrivant des souvenirs, en visitant un lieu de mémoire… Il faut avoir conscience que la mort d’un proche provoque souvent en nous un sentiment de culpabilité : nous n’avons peut-être pas su ou pu être là au «bon moment», dire ce que nous aurions aimé dire, consoler, pardonner… Le temps de deuil peut aider à exprimer ce sentiment de frustration, à nous en libérer, et à lâcher-prise par rapport à l’illusion que tout aurait pu être ajusté dans nos relations humaines qui ne sont jamais parfaites.

L'importance de réhabiliter la mémoire de celui qui a mis fin à ses jours

Le suicide d’un proche est une tragédie qui nécessite un accompagnement très attentif. On a trop tendance à résumer la personne à cette mort, toujours violente, qui est ressentie comme un échec définitif et provoque un lourd sentiment de culpabilité : « je ne l’ai pas vu venir » ou « je n’ai rien pu faire ». Il est important de bien faire la différence entre le geste suicidaire et la personnalité de celui qui l’a commis. Une désespérance, subite ou durable, ne résume jamais toute une vie. Et souvent, comme les personnes rescapées du suicide peuvent en témoigner, le suicide finalement étranger à la personne qui en est victime : c’est un accident, qui s’explique par des souffrances mal soignées, des épreuves mystérieuses, et qui ne répond pas à l’aspiration profonde de la personne à mieux vivre. Réhabiliter la mémoire de celui qui a mis fin à ses jours, c’est se souvenir qu’il y avait une personne capable de tout autre chose : élans de générosité et désir de vie. Par ailleurs l’expression du sentiment de culpabilité de ceux qui restent va les aider à ne pas s’enfermer eux-mêmes dans cette histoire, à accepter de choisir le bonheur plutôt que de se l’interdire, à «récuser» le suicide sans récuser la personne qui en a été victime.