SOINS PALLIATIFS

Se sentir entourée par les siens jusqu’au bout.

Maman est morte d’un cancer de l’ovaire, il y a maintenant un an.

Elle a été suivie dans un hôpital public, où elle a été d’abord opérée puis traitée par chimiothérapie pendant deux ans. Elle y est décédée après un traitement de deuxième ligne de chimiothérapie qui n’a pas été efficace sur la progression de la maladie. Lors de sa dernière hospitalisation, qui a été très longue (six semaines), et assez pénible, elle a été accompagnée par une équipe mobile de soins palliatifs présente, disponible, et cependant discrète, bien à l’écoute et d’elle et de mon père. Le pronostic, les choix des examens et des traitements ont toujours été expliqués avec tact. Ma famille et moi-même, avons senti la compétence de cette équipe.

Le retour à domicile, initialement prévu, n’a pas pu être organisé, du fait des problèmes respiratoires de Maman. Mon père a pu rester auprès d’elle, l’accompagner, et dormir dans sa chambre jusqu’au bout. Les médicaments prescrits et adaptés quotidiennement, ont permis de maintenir sa lucidité, et lui ont permis d’être présente, sereine et de se sentir entourée par les siens jusqu’au bout.

Je suis très contente qu’elle ait pu bénéficier d’un tel accompagnement, et que les structures qui prennent en charge les cancers puissent ainsi avoir des équipes de soins palliatifs qui soient financées.

Nous avons vraiment eu le temps de nous dire adieu

Mon père âgé de 78 ans, qui jusque là avait une relative bonne santé s’est mis à souffrir de la hanche. Après 3 mois de tâtonnements médicaux, il a été décelé un cancer. Hospitalisé dans un centre de cancérologie pour examens complémentaires, il est devenu en quelques jours grabataire et très affaibli. Si bien que les médecins, devant l’étendu de la maladie et son affaiblissement ont renoncé à tout traitement et l’ont transféré en soins palliatifs. Dans ce service, nous avons trouvé une grande humanité et un soutien. Le personnel très à l’écoute tant du malade que de sa famille, cherchait à satisfaire ses besoins physiques et  psychologiques, à résoudre ses inquiétudes, à soulager sa souffrance au moyen d’une pompe à morphine dont le débit exactement dosé atténuait la douleur sans pour autant l’abrutir.

Il est resté 5 semaines dans cette unité, entouré par sa femme et ses trois filles, encore tellement vivant, profitant des joies simples (par exemple un bon désert tant qu’il a pu manger). Malgré son état (amaigrissement, perfusion, sonde etc.) il avait l’air serein et tellement présent et heureux de nous voir. Au cours des visites, nous avons échangé des paroles, des regards, des tendresses et même  des moments de rire qui restent à jamais gravé dans mon cœur comme un trésor. Bien sûr, par instants, l’inconfort et la souffrance reprenaient le dessus, mais la compétence de l’équipe médicale permettait de passer le cap.

Nous avons vraiment eu le temps de nous dire adieu. J’avais l’impression qu’en fin de vie mon père et nous avons vécu une proximité et une connivence comme jamais auparavant.

Même les derniers jours quand il ne pouvait plus parler, plus ouvrir les yeux, nous étions heureux d’être là près de lui à lui tenir la main dans une atmosphère de paix. Je suis très reconnaissante à l’unité de soins palliatifs qui nous a permis de l’accompagner jusqu’au bout et souhaite que de telle structures se développent.

Le corps médical lui procurait tous les soins de confort dont il avait besoin

Jean était un de mes meilleurs amis. Il est mort en 2003, à l’âge de 47 ans, emporté en moins de trois mois par un cancer pulmonaire qui ne lui a laissé aucune chance. Enfant unique, resté célibataire, il avait des parents âgés et malades, habitant dans une ville éloignée de la sienne. Dès l’annonce du diagnostic, nous avons resserré nos liens anciens, et les semaines de traitement ont été jalonnées par plusieurs visites chez lui et des coups de téléphone journaliers. Il m’avait ainsi chargé de s’occuper de ses affaires «quand il ne pourrait plus le faire», afin de décharger au maximum ses parents. De mon côté, je m’étais promis de ne pas le laisser seul, et de l’accompagner jusqu’au bout…Dans les derniers jours, sentant sans doute que sa fin était proche, il m’avait demandé de venir à nouveau le voir. Cette fois, c’était à l’hôpital, dans une chambre du service d’oncologie d’une ville moyenne de province. Je suis resté trois jours et trois nuits à le veiller pratiquement sans interruption, l’accompagnant de ma seule présence jusqu’à son dernier souffle. Ce fut une expérience que je n’oublierai jamais, très éprouvante et pourtant vécue très sereinement. Il y avait une profonde vérité de relation  entre nous deux, comme s’il fallait que nous préparions ensemble ce départ inéluctable.

Je suis convaincu que Jean est parti sans trop souffrir, car à ce stade le corps médical lui procurait tous les soins de confort dont il avait besoin. Je n’ai aucune compétence dans ce domaine, mais j’ai vraiment eu le sentiment d’une équipe très efficace, à la fois discrète et présente quand il le fallait, soucieuse avant tout d’adoucir son agonie avec tout ce que la médecine peut aujourd’hui apporter grâce aux soins palliatifs. Il avait en particulier une « pompe à morphine », qui lui permettait de doser lui-même ce qui lui était nécessaire pour rendre la douleur supportable physiquement. Il ne se plaignait pas, pensant « à tous ces gens qui ne sont pas aussi bien soignées que moi ». A un moment, il m’a dit à ce propos : « quand on souffre trop, on a envie d’en finir. Mais c’est long de mourir ». Il s’est pourtant éteint paisiblement, tombant progressivement dans le coma. Cependant, même dans les deux derniers jours où il ne réagissait apparemment plus et ne parlait plus, je suis sûr qu’il sentait la présence de ceux qui l’entouraient. Quand on serre la main d’un mourant pendant des heures et que l’on guette son moindre souffle, on perçoit comment il réagit à une voix ou une musique qu’il aime… Je peux aussi témoigner qu’il est parti en paix avec lui-même et avec ses proches, en particulier en pardonnant à quelqu’un qui lui avait fait énormément de mal au cours de sa carrière professionnelle. Durant de longues années et jusqu’aux dernières heures, il avait porté ce poids qui a du le faire beaucoup souffrir intérieurement. Mais quand nous avons évoqué ensemble ce qui pouvait rester comme zone d’ombre dans sa vie, il a su poser ce dernier acte de liberté, qui témoigne d’une très grande force de caractère et de volonté. Finalement, c’est le cœur qui a lâché en premier. Peut-être la morphine a-t-elle accéléré le processus irréversible, mais n’était-ce pas plus souhaitable pour lui que de mourir asphyxié (comme c’était paraît-il le cas autrefois, avec de grandes souffrances) ? Il a fait un arrêt cardiaque, pratiquement au moment même où arrivait dans sa chambre un ami dont il espérait la venue depuis longtemps. C’était comme s’il avait attendu qu’il soit là pour enfin lâcher prise. En fait, il a repris une respiration très fragile pendant encore une heure, le temps que ses parents avertis en urgence puissent arriver à l’hôpital. Et dès qu’il a senti ses parents près de lui, il s’est définitivement arrêté de respirer, comme s’il avait prévu ou souhaité qu’il en soit ainsi…