Suspicion de handicap…

Au cours d’une visite de routine, la gynécologue (remplaçante) demande à ma femme (sans tact ni délicatesse) si nous avons des antécédents de mucoviscidose dans la famille… L’échographie a révélé en effet une hyper-échogénéicité des intestins ce qui est un symptôme de cette maladie et de la trisomie 21.

Elle me téléphone, affolée, pour savoir si, de mon côté, il y a des traces de cette maladie héréditaire. Ce n’est pas le cas et le marathon, des examens (pour nous-mêmes) et des visites commencent. Au cours d’un de ceux-ci, le premier contact avec l’hôpital s’avère difficile. Alors que je patiente dans la salle d’attente, entourée de femmes enceintes, j’entends la secrétaire qui demande systématiquement au téléphone: « …et vous voulez garder la grossesse ? ».

Après cette visite par un médecin spécialiste qui confirme les craintes de la gynécologue remplaçante, il nous est proposé une amniocentèse afin d’avoir une confirmation. Ayant entendu dire que cette intervention était source d’avortements spontanés, mais soucieux de connaître l’état de santé de notre enfant pour l’accueillir dans les meilleures conditions, nous hésitons à prendre cette décision. L’équipe médicale nous demande alors de signer une décharge qui  atteste que nous avons été informés sur les conséquences de cette intervention. Mais ce n’est absolument pas le cas et lorsque nous demandons des explications et précisions compte tenu que l’amniocentèse serait pratiquée sur un fœtus de plus de 6 mois donc normalement viable, on  nous rétorque avec agressivité, « qu’on est pas obligé de le faire, que ce n’est pas une obligation, qu’il faut savoir ce qu’on veut », etc,. Notre correspondante, qui n’est pas médecin, ignore si un avortement spontané suite à une amniocentèse peut être médicalement considéré et traité comme une naissance de prématuré ainsi que le taux d’avortement spontané dans le service de l’hôpital. (…) Compte tenu de l’avancement de la grossesse, nous nous résolvons tout de même à cette opération, opération d’ailleurs fort peu appréciée de l’enfant si l’on en croit les galipettes qui s’ensuivirent…

Simultanément, on nous informe qu’une IMG (Interruption Médicale de Grossesse) serait difficile (mais pas infaisable!) compte tenu de l’avancement de la grossesse (…) Notre rare source d’information étant alors l’Internet (pas toujours très rassurante). (…) En parallèle une enquête était menée par le service de génétique (où pour une fois, nous avons été très bien accueillis).

Les résultats de la trisomie nous parviendront juste avant la naissance. Pour les tests génétiques sur la mucoviscidose, les résultats ne nous sont pas parvenus qu’après et c’est en insistant lourdement que nous avons enfin obtenu un rapport écrit partiel et parcellaire. Je vous laisse imaginer l’inquiétude et le stress occasionnés par cette attente. Heureusement, nous avons eu la chance que la gynécologue (titulaire) chargée du suivi de la grossesse soit très rassurante sur les risques de maladie de l’enfant, et qu’elle nous informe sur les variantes, soins, symptômes, suites de la maladie. Tout ceci a contribué grandement à nous rassurer et à nous permettre d’envisager la naissance avec beaucoup plus de sérénité. L’instant tant attendu arrive et un beau garçon de 4 kilos voit le jour, en pleine forme et sans la moindre trace d’une quelconque maladie.

Une première grossesse stressante

A la fin de l’année dernière, nous avons eu la joie d’attendre un enfant. Après quelques nausées d’usage, une première échographie et des rendez-vous de suivi où nous commencions à découvrir ce bébé, la deuxième échographie nous a désemparés. Le médecin a regardé très longtemps le bébé… que nous trouvions très joli ! A la fin, celui-ci nous a dit que tout était bien mises à part deux anomalies ; que celles-ci étaient bénignes prises isolément mais que leur réunion pouvait évoquer une trisomie 18… malgré l’absence d’autres symptômes. Celui-ci nous en informait car il devait le spécifier sur le compte-rendu. Nous avons cherché sur Internet des données sur cette maladie. Nous avons été bouleversés. Encore sous le choc, il nous a proposé, de concert avec la personne qui suivait la grossesse, de réaliser une amniocentèse. J’ai demandé s’il était possible d’agir pour l’enfant avant la naissance, dans le cas d’une trisomie 18 révélée par cet examen. On nous a répondu que l’amniocentèse ne permettrait que de faire le diagnostic. On nous a aussi dit que si celui-ci était positif on ne nous laisserait pas garder l’enfant étant donné le risque (si petit soit-il) qu’on faisait prendre à un bébé « sain » en réalisant ce geste (l’histoire d’être cohérent…)… Nous avons refusé ce geste pour diverses raisons. Nous étions inquiets mais soutenus moralement par notre entourage et néanmoins « rassurés » par les nombreux exemples alarmistes de ce genre. Ensuite, j’ai été arrêtée un mois avant le congé légal car le bébé était un peu petit… je devais me reposer. Il a bien profité de ce repos et les médecins nous ont dit que cette prise de poids était positive. Malgré l’amélioration de certains symptômes, ils nous rappelaient à chaque fois que nous n’avions pas le droit de nous rassurer. Juste après l’accouchement, on nous a dit que des examens allaient être faits avant que le bébé sorte de la maternité… ça nous a fait un peu peur ! Les résultats ont heureusement été positifs… mais personne ne nous a dit directement que notre petite fille n’était pas trisomique… le médecin qui nous suivait nous a juste dit que nous avions aperçu la médecine… qui allume des feux clignotants ! La grossesse a donc été un peu stressante… nous espérons un peu plus d’empathie une prochaine fois  !

Enceinte à 44 ans, le parcours du combattant !

« Vous avez plus d’un risque sur 50 d’avoir un enfant trisomique… Vraiment ? Vous ne voulez pas de dépistage de la trisomie 21 ? Alors écrivez-le et signez. » La trisomie 21 est un des multiples dangers que devra éviter votre tout petit dans votre ventre car il y a la mucoviscidose, la listériose, la toxoplasmose, le cytomégalovirus, sans compter les diverses malformations qui pourraient survenir… A l’hôpital, on vous prévient d’emblée et vous vous demandez avec angoisse si votre tout petit bout de 4, 5 ou 6 semaines va réussir à éviter tous ces dangers. Lors de la troisième échographie, je m’entends dire «votre enfant a une toute petite tête, plus petite que la moyenne, oui, il y a moins de 5 % d’enfants qui ont un si petit périmètre crânien» : angoisse… Nous sommes convoqués au Service de Dépistage. Un médecin nous informe : « si le cerveau de votre enfant ne peut se développer normalement, son handicap mental peut être pire que dans le cas d’une trisomie 21. Voulez-vous que nous pratiquions un scanner pour vérifier la croissance du cerveau et sa normalité ?  Au cas où le bébé présenterait cette anomalie, vous savez, certains parents peuvent décider de ne pas le garder. » Abasourdie, je n’ai pu que m’écrier : « mais nous, on veut le garder quel qu’il soit ! ». J’ai précisé que je ne voulais plus d’échographie ni de scanner jusqu’à la naissance : qu’on me laisse tranquille moi et mon bébé. J’ai accouché, grâce à Dieu, d’une merveilleuse petite fille qui est le quatrième rayon de soleil de la maison et on ne m’a plus jamais parlé de sa tête et de son cerveau.

J'ai attendu 10 jours dans une angoisse totale

« Lorsque j'ai attendu Guillaume dans ma 37ème année, il n'était pas question que l'on me fasse une amniocentèse remboursée. Lors de l'échographie du sixième mois de grossesse, on a mesuré le bébé. Le diagnostic est sorti : « votre bébé a une dilatation bilatérale des deux bassinets ». Je dis alors : « avec un décodeur, ça donne quoi? » Et l'on me répond : « 80% de possibilité que votre enfant soit trisomique ».

Je n'étais pas prête à accueillir un enfant hors normes. Je demande au médecin : « que puis-je faire? » Il me répond : « ne vous inquiétez pas, vous pouvez faire une interruption volontaire de grossesse ». Je réponds : « comment! Vous voulez dire qu'on peut tuer mon bébé? » « On n'en n'est pas encore là », répond le médecin. Je me suis sentie très seule, vidée. Coupée de ma famille pour diverses raisons, je me suis sentie dans une grande solitude. J'ai crié ma peine. J'ai attendu 10 jours dans une angoisse totale les résultats de l'amniocentèse. J'aurais aimé avoir un soutien durable, et on ne m'a donné que des cachets pour dormir.

A ce moment-là, - et cette pensée m'attriste encore – j'ai pris conscience que j'étais prête à ne pas accepter mon enfant comme mon enfant mais comme une charge parce que je n'ai pas été aidée, écoutée, entourée.

Heureusement, mon petit enfant est né tout à fait normal et fait mon bonheur. »

Un gynécologue m'a annoncé à 7 mois 1/2 que le cœur de mon bébé battait de façon irrégulière

"Il y a six alors que j'attendais notre deuxième enfant, dans un très grand bonheur et de façon très sereine , un gynécologue m'a annoncé à 7 mois 1/2 que le cœur de mon bébé battait de façon irrégulière (extrasystoles), et qu'il fallait aller voir plus loin pour "éliminer les risques de malformations".

Rendez-vous pris deux jours après  (c'est long) chez un cardio pédiatre pour vérifier qu'il n'y avait pas d'anomalies cardiaques. Tout allait bien et l'explication fut "ça va passer tout seul d'ici la naissance".

Ensuite contrôle régulier 3 fois / semaine du rythme cardiaque du bébé à l'hôpital....que de stress avec à chaque fois la même réponse "ça continue, le cœur est toujours irrégulier" et ce jusqu'au jour du terme puisque notre fils est né ce jour là, un magnifique poupon de 4Kg4.

On l'a ensuite laissé en couveuse pour le surveiller (il allait très bien et aurait été aussi bien dans mes bras, même sous électrodes!), puis je suis remontée seule dans ma chambre et lui est partit en néonat pour surveillance ! Notre gros poupon s'est retrouvé sous électrodes pour contrôler son rythme cardiaque, je restais le plus possible avec lui, l'allaitant en nous cachant, les petits voisins de couveuse ne pesant parfois qu'1kg, et gênée de montrer notre bonheur aux autres parents pétris d'angoisse.

Ca a été très dur, vivre une fin de grossesse en imaginant tous les scénarios possibles d'une éventuelle fin de vie (quand le cœur déraille, tout peut aller vite!), et se voir retirer son bébé à l'arrivée alors qu'on a qu'un seul besoin: rassurer son bébé, se rassurer, lui dire que tout va bien....

Il est resté 5 jours en néonat jusqu'à ce que je pousse un grand cri de révolte et que j'ordonne qu'on me laisse sortir avec mon bébé (en pleine forme mais qu'on surveillait juste, et ça je pouvais le faire!) consciente de la surveillance que cela imposait.

Rien de tout ça ne s'est passé, comme me l'avait dit le cardio pédiatre "c'est passé tout seul" un peu plus tard... et les extrasystoles ont disparues 10 jours après sa naissance... mais que de stress et comment digérer le fait que nous avons raté nos premiers 5 jours de vie ensemble. Je positive en comprenant désormais la douleur des parents qui ont des bébés qui restent des semaines en néonat et en étant consciente qu'il y a bien plus malheureux, mais il y a des choses à revoir et je reste persuadée qu'entre mon fils et moi il y a eu un lien cassé."

A l'annonce de la maladie la terre s'est effondrée sous moi

Enceinte de 4 mois j'ai attrapé le Parvo virus B19 d'une amie qui venait de perdre son bébé du même virus enceinte de  7 mois. A l'annonce de la maladie la terre s'est effondrée sous moi: que se passait il en dedans de moi, moi qui portait la vie, était ce soudain la mort, le handicap et lequel... Pendant une semaine j'étais perdue ne pouvant supporté de croiser une femme enceinte et dans une extrême solitude. Mon médecin m'a dit ne rien y connaître et orientée vers l'institut Brune. Là l'idée de l'avortement  est venue habiter mes pensées pour ne plus souffrir alors que j'y suis farouchement opposée. Bizarre. (Je viens de le confier à mon mari en écrivant ce témoignage et il ne le savait pas)

Une fois que j'ai appris qu'il fallait être suivie de très près et qu'en cas de début encéphalite (risque encouru) tout serait mis en œuvre pour le sauver, j'ai retrouvé ma sérénité sans inquiétude en sachant que tout serait tenté.

La période difficile a été celle de l'amniocentèse à 6 mois qui était dangereuse pour le bébé mais nécessaire pour savoir si le virus était passé. Je me suis heurtée et ai été très troublée par certains farouchement contre pour qui amniocentèse signifiait diagnostic prénatal et avortement possible décidé alors que c'était pour pouvoir intervenir et changer le sang du bébé in utero et donc le sauver. L'issue a été un bébé non atteint qui à 5 ans et est en pleine forme. Ma culpabilité reste d'avoir flirtée avec l'idée de l'avortement juste pour ne plus penser ne plus souffrir mais une certitude, je n'aurai jamais pu le faire.

Gabrielle a vécu ¼ d’heure

Nous avons appris à l’échographie du 5ème mois que notre petite fille était atteinte d’une grave malformation (hernie diaphragmatique). Elle avait de ce fait une chance sur deux de pouvoir vivre. Une fois passé le choc de cette annonce, nous avons décidé de nous battre pour notre enfant ; pour nous il ne pouvait être question d’IVG. Ce n’est pas parce que notre enfant risquait de mourir que nous allions précipiter son décès !

J’ai donc été suivie médicalement de très près et  suis restée allongée pour qu’elle ne naisse pas trop tôt et ainsi lui donner le maximum de chances. Nous lui avons donné un prénom : Gabrielle afin que, dès le 5ème, mois elle fasse partie de notre famille et que nous puissions parler d’elle tous ensemble.

Finalement elle est née par césarienne au début du 9ème mois et n’a vécu qu’un quart d’heure, juste le temps d’être baptisée par la sage-femme. Nous n’étions pas préparés même si nous savions que c’était possible. Mais pas si vite, pas sans l’avoir vue en vie. Pendant ces mois nous avions tout fait pour qu’elle puisse rester en vie. Peut-être en étions nous arrivés à oublier qu’elle pouvait mourir.

Malgré tous les sacrifices nous ne regrettons rien. Nous lui avons donné tout ce que nous pouvions, nous l’avons aimée et avons joué notre rôle de parents jusqu’au bout. Elle est pleinement notre fille au même titre que nos autres enfants. La brièveté de sa vie terrestre n’en diminue pas moins la valeur. Sa mort nous a fait réaliser qu’avoir un enfant n’est pas un dû mais au contraire un don et que nous avons de la chance d’avoir des enfants.

Bien sûr, cela n’empêche ni la colère ni l’incompréhension. Pourquoi nous ? Rien ne peut répondre à cela et seuls le temps et la prière pourront apaiser notre douleur.

Vingt minutes de bonheur et de larmes mélangées

“Vingt minutes avec lui, peut-être dix-sept, c'est peu mais au moins je les garderai et puis c'est tellement long quand on n'a que ça.

Vingt minutes de bonheur et de larmes mélangés, d'admiration, d'amour, qui pour la 1ère fois depuis 30 ans est totalement désintéressé, complètement gratuit sans espoir de retour, sans attente des satisfactions (ou des désillusions) qui seront celles des autres parents.

Vingt minutes juste d'amour comme ça, pour "rien", "inutile" comme on me l'a si bien expliqué, simplement parce que je suis en face de ce petit garçon, qui s'est accroché pour arriver jusqu'à nous, ce petit garçon, le mien, mon fils, le premier, et que c'est le plus beau, c'est vrai.

Vingt minutes seulement pour qu'il me parle, me réchauffe, me console, me donne la force de continuer après et de soutenir sa maman.

Vingt minutes, les plus intenses, les plus profondes et pour l'instant les plus belles de ma vie.

Vingt minutes, pendant lesquelles il m'a convaincu que j'étais quelqu'un d'important, d'irremplaçable, parce que j'avais su l'attendre, l'espérer malgré mes doutes et mes souffrances, parce que lui, si fort, contre toute attente, avait tenu.

Vingt minutes tellement redoutées alors que j'aurais donné tout ce que j'ai, que j'aurais volé même, beaucoup, et n'importe qui, pour qu'elles durent vingt et une minutes.

Vingt minutes pour qu'il fasse mon éducation, mon propre fils, qu'il m'apprenne les choses importantes de la vie.

Vingt minutes, pour passer du concept à la réalité, mettre un visage sur ce prénom si souvent répété, murmuré, caressé.

Vingt minutes pour pouvoir continuer à lui parler après, pouvoir lui dire comme je l'aime et être sûr qu'il me croit, pouvoir l'expliquer à ses frères et sœurs qui viendront après et leur dire qu'eux aussi on les aimera jusqu'au bout. Vingt minutes pour ne pas lui apprendre le rugby, l'histoire, le dessin, le vin et toutes ces choses que je ne connais pas encore. Vingt minutes pour pouvoir désirer attendre ses frères et sœurs.

A la vingt et unième, c'est au bout l'apaisante certitude que nous avons fait le bon choix : comme la vie avait choisi de nous le reprendre, lui si mignon, nous ne pouvions pas gagner, mais nous avons eu raison de lutter jusqu'au bout… Et puis, une semaine de difficultés : les formalités administratives, l'organisation, les incompréhensions (auxquelles il faut faire face sans agressivité) de ceux qui m'expliquent encore après la naissance de mon enfant qu'il n'avait pas le droit à la vie, qu'il était anormal, plein de problèmes, que ça ne servait à rien, que cette histoire était enfin terminée, que l'on pouvait passer à autre chose…Une semaine pour que les gens présents dans ces moments-là prennent une place particulière dans ma vie.

Une semaine pour lui dire au revoir.”  Un papa

Une petite vie trop vite envolée…

Le 23 avril 2000, nous avons perdu une petite fille, un petit ange, Lara. Pourtant la veille tout était parfait, le monitoring pris à l’hôpital nous a même rassurés ; notre petite puce n’allait pas tarder à venir, il fallait juste encore patienter un peu… chez nous.

Le 23 avril, je ne sens plus le bébé bouger, mais je ne m’inquiète pas… on m’a toujours dit que c’était le cas en fin de grossesse (deux ans plus tard, lors d’une réunion informative à l’hôpital de Béclère, j’ai entendu dire que c’était une raison pour venir consulter d’urgence…). Le soir, les contractions commencent d’une façon brutale et violente. Nous partons aussitôt à la maternité. Le monitoring ne détecte plus les battements du cœur, … Nous restons cependant confiants… Une heure plus tard, lors d’une échographie, nous constatons que le petit cœur ne bat plus et là : le cauchemar commence…. Comment réaliser, accepter qu’au lieu de donner la vie, on donne la mort  (surtout la nuit de Pâques, c’est la nuit de la vie ?!)?? Comment vivre cet accouchement ? A quoi ressemblera ce petit corps mort ??? Comment nous comporter face à la mort ?  Non, ce n’est pas possible !!  Et pendant chaque contraction je hurlais ma douleur,… ma révolte !! Et pourtant, une heure plus tard, dans une ambiance recueillie et calfeutrée, sous l’effet d’une péridurale et merveilleusement entouré par l’équipe médicale,  nous donnons naissance à notre petite Lara bien-aimée comme à nous l’avions fait pour Louis et Pierre quelques années avant. Nous avons eu de la chance dans notre malheur ; la sage femme a tout de suite parlé à Lara, et ainsi nous avons pu l’accueillir réellement, la serrer dans nos bras, la câliner pendant deux heures. C’étaient deux heures de vie avec la mort…

La perte de notre petite fille nous a rapprochés de la mort et de son grand mystère. Nous nous sommes rendus compte de ne rien connaître à la mort, au vécu du deuil, à l’attitude à avoir envers nos enfants, à recevoir des condoléances, à organiser un enterrement… notre société cache la mort, pourtant chacun de nous est touché tôt ou tard par cette expérience douloureuse de perdre un être cher. Pourtant là encore, notre entourage et notre foi nous ont portés et les obsèques de Lara étaient un moment très beau et plein d’espoir.

Depuis sa naissance, Lara était présente tous les jours. Elle fait partie de notre famille, pour nous mais aussi pour ses frères et sa sœur. Les premières années, nous avons beaucoup pleuré, les pensées à Lara étaient douloureuses, tristes. C’était dur, … très dur.

Petit à petit, Lara nous réapprend la vie, elle a donné la vie à deux et bientôt trois autres enfants. Sa vie et sa mort nous ont rapprochés de ceux qui souffrent, nous ont fait voir d’avantage la merveille qu’est la vie, qu’elle merveille sont nos autres enfants !!! Aujourd’hui, nous lui faisons souvent un petit clin d’œil, nous célébrons son anniversaire avec les enfants et les voisins, parfois encore une vague de chagrin nous tombe dessus…Nous pouvons dire aujourd’hui que Lara est source de vie, qu’elle nous a fait grandir dans la vie, dans notre famille, dans notre couple, dans notre entourage.

Très souvent l'on dit « j’ai fait un enfant »… Si nous avions pu « faire un enfant », Lara aurait été avec nous. Nous préférons dire  que la vie est un grand mystère qui nous dépasse, qu’elle est une merveille, un cadeau. Et c’est pourquoi nous disons plutôt que nous « accueillons » cette vie à chaque grossesse, à chaque naissance

Aujourd'hui, plus de quatre ans après, elle a une place particulière dans notre famille

Diane est née après une grossesse sans histoire, très attendue en début de mois d'août.

Très peu de temps après son cri annonçant son arrivée parmi nous, une faiblesse respiratoire est découverte.

Le SAMU l'emmène. Un second et rapide transfert la mène à l'hôpital pour enfants de Trousseau pour des soins intensifs en réanimation.

Ses poumons ne lui permettent pas de respirer, on lui a donc mis un poumon artificiel. Les médecins l'ont plongée dans un coma profond. Ils gèrent sa douleur, ses mouvements. Notre relation avec elle est intense et profondément simple. Assise à côté d'elle, je lui tiens la main. Nous lui racontons les coups de téléphone qui demandent de ses nouvelles. Nous lui parlons de sa famille, de nos amis qui pensent à elle, à nous.

Nous lui préparons des cassettes pour qu'elle écoute de la musique. Son père marche pour elle dans Paris.

Des proches lui rendent visites derrière la vitre de sa chambre. Le corps médical est pour elle et pour nous hors du commun : discret, attentif, délicat, d'une rare humanité. Nos proches ont une présence qui nous tient. Merci.

L'angoisse de la maladie habite nos nuits et nos jours. Mais la vie de Diane nous tient. Diane progresse mais cela devient de plus en plus difficile. À treize jours, elle meurt, physiquement très abîmée par la maladie.

C'est alors que tout bascule pour nous. Nous découvrons l'abîme: le manque, l'absence, la solitude, l'incompréhension de la souffrance de l'autre deviennent notre quotidien.

La culpabilité m'habite parfois un peu, le goût de la vie devient bien faible.

Et pourtant,... l'amour pour Diane est toujours là et c'est une autre présence de notre fille que nous découvrons.

Nous avons fait le choix de maintenir cette relation avec elle : elle a tant marqué, transfiguré nos vies.

Aujourd'hui, plus de quatre ans après, elle a une place particulière dans notre famille agrandie depuis. La nommer la rend vivante et présente. Elle continue de nous accompagner avec douceur et dans une joie profonde.

«  Tu sais maman, Alexis, même s’il fait tout plus lentement, on l’aime très fort.»

Tout a commencé un soir d’été, fin août 1999, au retour de vacances. Nous sommes heureux d’attendre notre 5ème enfant. Mais dès la première échographie, la gynécologue nous fait part de ses doutes. Huit jours plus tard, elle confirme ce doute : elle a détecté une nuque épaisse, signe d’une possible Trisomie 21. Au delà du diagnostic, elle ajoute : « Il ne faut pas prendre de risque pour un 5ème » ! … Quel risque ? Celui d’aimer un enfant différent ? Un examen plus approfondi renforce ce doute et on nous propose alors une amniocentèse. La seule question que nous nous sommes posée était :  « Avons-nous le droit de prendre le risque d’un examen dangereux pour la vie de notre bébé, juste pour savoir ? » Mais le fait de rester dans le doute nous semblait difficile à vivre, surtout vis à vis de nos autres enfants. Nous avons souhaité savoir pour nous préparer, pour préparer nos enfants, notre famille, nos amis.

Alors voilà, le jour de l’amniocentèse, après 3 heures d’attente, au moment même de l’intervention, nous confirmons le choix de garder notre bébé quel que soit le résultat. Alors là, incompréhension totale dans les yeux du médecin qui nous demande ce que nous faisons là ! Deuxième médecin, après la gynéco, qui ne comprend pas notre choix d’accepter un bébé différent.

Deuxième déception pour nous face à un milieu médical pas du tout ouvert à une vie différente. A aucun moment il n’y a eu de dialogue. La seule proposition du milieu médical était l’avortement en cas de Trisomie 21. Et nous qui faisions le choix de la vie n’étions pas compris et encore moins accompagné par le milieu médical.

Trois semaines plus tard, la gynécologue nous convoque pour nous confirmer la Trisomie 21 que porte notre bébé, en insistant sur le droit que nous avons de supprimer cette vie à tout moment, jusqu’au dernier jour de la grossesse ! Troisième déception devant autant d’acharnement, devant autant d’incompréhension, et souffrance du non-accompagnement.

Cet examen nous a cependant beaucoup aidés: avant, nous étions seuls avec notre doute. Avec la certitude, nous commençons à partager, surtout avec nos enfants. La famille et nos amis nous comprennent et nous soutiennent.

Par la suite, nous rencontrons tout de même un médecin généticien compréhensif qui nous redonne de l’espoir :  « oui, votre enfant vous sourira, il vous parlera, il pourra faire du vélo … » Elle dédramatise le handicap et cela nous fait du bien de l’entendre. Nos enfants nous ont beaucoup aidé par de petits mots simples, mais des mots d’espoir : «  Tu sais maman, Alexis, même s’il fait tout plus lentement, on l’aime très fort. Et lui, tu crois qu’il sait qu’on l’aime ? »

Mais c’est surtout Alexis qui chaque jour et à chacun de ses progrès, nous donne de l’espoir. Il nous donne surtout la certitude, la confirmation que : sans lui, plus rien ne serait comme avant, qu’avec lui plus rien ne sera comme avant. Il nous ouvre à la différence, il offre à ses frères la richesse de s’aimer différents. Il montre à notre entourage que toute vie a de l’importance.

Quelle tristesse de ne pas être compris et d'être jugés

Porteurs d'une maladie génétique, notre premier enfant a été atteint... Aujourd'hui notre quotidien est lourd et je n'ai pas bcp de temps pour écrire...

Simplement quelle joie quand le médecin (grand professeur) qui suivait l'aîné nous a félicités d'attendre un second! Quelle tristesse de ne pas être compris et d'être jugés, traités d'égoïstes, de fous, d'inconscients, par notre entourage chrétien... Tous ces visages du corps médical qui nous ont dit avoir été marqués par nos choix de vie, qui nous ont dit qu'ils respectaient nos décisions de ne pas faire d'amniocentèse (comprenant que cela ne servait à rien puisque nous voulions garder l'enfant de toute façon), qui nous ont accompagnés au mieux pour que l'accueil de chaque enfant se passe bien... En particulier une sage-femme échographe qui, sachant que notre troisième enfant semblait être malade aussi, nous a dit qu'elle pensait que ce serait une belle famille et nous montrant à l'écho "comme il est génial votre bébé!": elle nous a aidé à l'aimer, à l'appréhender comme une merveille, un bébé avec toutes ses qualités et non comme un petit malade... La compassion de ces médecins, de ces sages-femmes et infirmières, leur respect devant ce que nous essayons de vivre en famille, nous portent encore aujourd'hui.

Je le sentais bouger dans mon ventre depuis plusieurs mois.

Au début de la grossesse, le médecin m’a proposé une amniocentèse. J’avais 39 ans. Il m’a dit que c’était pour déceler une éventuelle trisomie. Dans le fond de moi-même, je me disais : «  j’ai eu 4 enfants normaux. Il n’y a pas de raison que le cinquième ne le soit pas. » J’ai donc refusé. A 7 mois de grossesse, lors de la dernière écho, le médecin nous a annoncé qu’il pensait qu’il y avait un problème cardiaque. Et que cela pouvait être lié à une trisomie, mais pas obligatoirement.

Nous avons fait des examens supplémentaires : de grands professeurs nous ont très bien accueillis sur Lyon. Le cardiologue nous a expliqué le problème cardiaque : c’est après la naissance qu’il faudrait décider du moment de l’opération. Il est resté deux heures avec nous, une heure d’échographie, et une heure de discussion (réponses à nos questions). Il a même fait sauter un cours qu’il devait donner.

Le gynécologue nous a dit qu’il fallait qu’on sache si ce problème cardiaque n’était pas lié à une trisomie. Il nous a parlé d’interruption médicale de grossesse. Il nous a dit d’y réfléchir à deux, en prenant notre temps. Quelle que soit notre décision, il nous a dit que l’on aurait toujours une équipe dernière nous pour nous soutenir. Le cardiologue nous en avait déjà parlé, en nous racontant l’histoire d’une mère qui avait avorté car son bébé n’était pas viable. Cela remontait à quatre ans, mais elle ne s’en remettait toujours pas.

Sur les conseils du gynécologue, nous avons fait une amniocentèse. Juste avant, il est passé nous voir pour nous demander quelle était notre décision. Nous voulions garder le bébé, quoi qu’il arrive. Il nous alors dit que si notre choix avait été une IMG, il n’aurait pas voulu la faire; il avait lui-même 5 enfants et sa femme, qui avait plus de 40 ans lorsqu’elle attendait le cinquième, n’avait pas voulu faire d’amniocentèse.

Après l’amniocentèse, j’étais en larmes .… et on a attendu les résultats. Le choix de garder ce bébé était déjà fait depuis longtemps. Je le sentais bouger dans mon ventre depuis plusieurs mois.

Thierry, mon mari, a appris les résultats trois jours après. J’étais très angoissée. J’ignorai qu’il le savait déjà. Nous avons pris un thé, c’est là qu’il me l’a dit. Nous avions un RV immédiat avec le médecin pour parler de la trisomie, nous proposer des contacts avec des associations (APEI). Pour essayer de se changer les idées, nous sommes allés au restaurant !

Arnaud est né deux mois et demi après, dans de très bonnes conditions, tout avait été prévu. Il était dans une unité kangourou, je pouvais alors le garder avec moi. Le personnel a été super.

Il a été opéré à 6 mois.

Il a 10 ans maintenant, il nous apporte énormément et nous ne regrettons pas notre décision, bien que ce ne soit pas tous les jours simple et facile. On doit être obligé de quémander à la société, on se sent quelque fois coupable d’avoir un enfant handicapé, coupable parce qu’il coûte cher. Il faut toujours demander des aides, faire des dossiers. Tout cela est compliqué. Parfois, on a droit à certaines aides, mais on ne le sait pas.

Je ne regrette pas d’avoir fait l’amniocentèse, de l’avoir su à l’avance, car on s’est préparé psychologiquement.

On se pose aussi beaucoup de questions au sujet de son avenir. Que deviendra-t-il après nous ?

• Questions et témoignages