Le Téléthon 2007 refuse l’objection de conscience des donateurs

   La polémique autour de la 20ème édition du Téléthon, il y a un an, n’aura-t-elle été qu’un feu de paille ? Sur la forme, c'est-à-dire sur le seul plan médiatique, il faut le constater. Le spectacle a repris ses droits, avec les slogans destinés à entretenir par leur optimisme la générosité des donateurs. L’enjeu affiché par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) pour cette 21ème édition lancée ce soir à 18h50 : « Transformer les essais médicaux en succès thérapeutiques ». Rien de très différent, sans doute, des mots d’ordre qui ont accompagnés, au fil des années, le rendez-vous cathodique de la charité. 

   Que reste-t-il des éclats de voix qui ont enflé quelques semaines avant l’édition 2006 ? Une note de la Commission bioéthique du diocèse de Fréjus Toulon avait rappelé l’hostilité de l’Eglise catholique à certaines prises de position de l’AFM : promotion du diagnostic pré-implantatoire (tri sélectif des embryons) et recherche sur les embryons dont l’AFM était devenue pilote. Le record des dons a tout de même été battu en 2006. Les grandes institutions publiques ou privées qui soutenaient l’évènement n’ont pas démissionné et certains mouvements catholiques comme les scouts et guides de France demeurent même partenaires officiels de l’évènement.

   L’Alliance pour les Droits de la Vie a cependant pu montrer, par un sondage Ifop, fin 2006, que 54% des Français étaient favorables au « fléchage » des dons au Téléthon. Il garantirait à ceux qui le désirent que leur argent ne soit pas utilisé en contradiction avec leur conscience. Mais l’AFM a persisté dans sa fin de non-recevoir. Selon sa présidente : « La mise en place d’un tel système a un coût non négligeable (…) mais surtout ce sont les malades et les familles de l’AFM qui décident de notre stratégie et de notre politique. » L’évêque de Metz, Monseigneur Raffin, a donc refusé de prêter ses lieux de culte. Le Cardinal Vingt-Trois soutient cette prise de position, en rappelant que le Téléthon n’a rien de confessionnel. Interrogé sur Radio Notre-Dame à quelques heures du lancement du Téléthon dont sa ville est cette année l’épicentre, Monseigneur Raffin explique aussi son refus de cautionner l’appel au don : « C’est avec de petits glissements que commencent les grandes dérives ». Même s’il savent que l’opinion publique reste aveuglée par l’émotion, plusieurs évêques, avec celui de Toulon, ont ainsi maintenu leurs réserves : « Nous ne pouvons que nous sentir solidaires de la tragédie que vivent les familles et les enfants marqués par (…) la myopathie » déclarait Monseigneur Dominique Rey en marge de la dernière assemblée plénière des évêques de France, tout en soulignant : « le principe non négociable du respect de la vie de l’enfant à naître ». De son côté, Monseigneur d’Ornellas, chargé du groupe de travail des évêques sur les questions bioéthiques, confirme cette orientation : « La recherche est (…) bonne quand elle vise une thérapie. Mais la fin ne justifie pas les moyens ». Et l’archevêque de Rennes de préciser que s’« ils sont libres d’exercer leur générosité là où ils veulent [les catholiques] ont aussi le devoir d’éclairer leur conscience. Il faut qu’ils donnent là où ils estiment que les moyens mis en œuvre ne violent pas le commandement : ‘Tu ne tueras pas’ ».

   Certes, la proportion des sommes récoltées affectées à des recherches contestées est finalement assez faible (environ 2% selon l’AFM). De nombreux patients bénéficient incontestablement d’aides précieuses, grâce à l’AFM, et, même si les résultats thérapeutiques ont été décevants, les progrès diagnostiques effectués avec ses moyens ont déjà été fantastiques. Mais le soutien à ce qu’il fait bien nommer l’eugénisme anténatal par les associations qui affirment lutter contre des maladies a aussi contribué à faire basculer notre système de santé dans une logique d’exclusion, de plus en plus meurtrière pour les êtres humains déjà conçus porteurs de handicap. Sortant du mutisme après l’édition 2006 du Téléthon, le professeur Didier Sicard, président du Comité consultatif  national d’éthique, l’a reconnu en avouant, il y a quelques mois, que la France « flirtait de plus en plus avec l’eugénisme ». D’autres éminents spécialistes de la bioéthique ont, reconnu depuis l’an dernier, la cohérence des mises-en-garde ecclésiales, à l’image du journaliste du Monde, Jean-Yves Nau, ou d’Emmanuel Hirsch, de l’espace éthique des hôpitaux de Paris, qui estimait même que l’Eglise avait « libéré la parole ». Le professeur Jacques Testard a, à son tour, mis en garde contre l’explosion du tri embryonnaire préimplantatoire dont l’AFM est précurseur : on l’utilise désormais pour certains cancers, on en parle pour la maladie d’Alzheimer. Paradoxalement, l’homme parfait qui se profile pourrait bien éliminer des écrans cathodiques les enfants qu’on y montre ce week-end en fauteuils roulants pour inciter à donner… Par ailleurs, la stratégie du tout thérapie-génique, dans laquelle l’AFM a persisté ces dernières années, semble à beaucoup obsessionnelle. On peut compter sur les doigts d’une main les résultats dont bénéficieront les victimes de quelques-unes des 7000 maladies rares (qui touchent chacune moins d’une personne sur 2000), et peut-être celles de maladies plus courantes. D’autres moyens thérapeutiques jusqu’ici négligés semblent désormais bien plus efficients. Pourquoi, par exemple, la recherche sur les cellules souches issues du cordon ombilical ne bénéficient-elles pas des financements qu’elle mérite ? Venu de la science, un argument tout nouveau aurait peut-être pu dénouer partiellement ce dialogue de sourds : les découvertes fulgurantes de la capacité de « rajeunissement » des cellules adultes qui viennent d’être annoncée. Elles semblent rendre brutalement inutiles la recherche sur l’embryon et le clonage, la première technique étant déjà financée par l’AFM, tandis qu’elle revendique la seconde.

   Enfin, au-delà de la controverse sur la stratégie scientifique, la remise en cause de la « dérive eugéniste » du Téléthon a commencé d’être relayée par d’autres voix que celles des évêques. Nicolas Journet, scénariste et documentariste, vient de lancer, dans son livre « Génétiquement incorrect » (Edition Danger public), un cri inédit. Lui qui souffre du syndrome Marfan revendique son droit à l’« impureté génétique ». Il affirme refuser pour ses propres enfants le diagnostic préimplantatoire. Et tout cela, sans épouser la doctrine de l’Eglise puisque, écrit-t-il : « Le Téléthon me donne autant d’urticaire que l’épiscopat catholique ».

   On attendra demain pour savoir si tout ce qui a été fait pour faire exploser les compteurs mais aussi étouffer la polémique 2006. Il serait tellement plus juste de réconcilier avec le respect de toute vie, le plus grand appel à la générosité.

Pour en savoir plus :

http://objectiondeconscience-telethon.hautetfort.com/

Comité pour Sauver l’éthique du Téléthon